Diabetes and security

Yesterday, after attending the IDEA Summit in Strasbourg where I moderated a panel discussion about empowering patients to become more involved in diabetes research initiatives (more about that in another post), I was waiting for my train back to Paris.

The train was a little delayed – apparently for technical issues and not security ones – and while I waited on the platform, I glanced a few times at my dexcom and watched my post-dinner blood glucose levels slowly rise. Given the timing and amount of my dinnertime bolus, I knew it was headed in the wrong direction. So I did what you do when you need to correct a slightly high blood sugar… I reached up under my winter jacket to where my pump was in a flipbelt on my waist.

Then I pulled out this little plastic box attached to what
looks like a wire that went back up under my clothes.

As I quickly pressed a few buttons on my pump, it suddenly occurred to me how this could look from the perspective of bystanders, not to mention the police teams that were patrolling the station. I glanced around and thankfully, nobody seemed to have noticed.

A few weeks ago, I wouldn’t have thought twice about pulling out my pump to take a bolus. But as you can imagine, security measures in France have been taken to a new level in the past few weeks and pulling out an electronic box that is concealed under clothing is definitely something that can cause suspicion. I don’t like to feel like I have to hide my diabetes. I’m definitely not ashamed of it but I also realise that there is a time and a place for diabetes pride.

In a surreal sort of way, daily life hasn’t really changed much since the attacks on Paris in November. And yet, the signs keep popping up that show how the events have affected us all.

So I’ll leave you with an image of hope and of light. This is the 4 storey tall tree at the Strasbourg Christmas market that I had the pleasure of looking at while eating my dinner before catching my train.

ChristmasTreeStrasbourg

World Diabetes Day 2015

This years’ World Diabetes Day events and celebrations were entirely smothered by the horrible violence that erupted in Paris last night. I live quite close to several of the shootings took place and I spent my evening and well into the night listening to sirens and hearing a few loud noises that sounded like explosions. I refused to turn on the TV but was watching  live feed on some news websites as well as my twitter and Facebook feeds until 2am in absolute disbelief.

That shock continued this morning as I tuned back into social media for updates on the tragedy that had unfolded, and to find news of close friends who had had to take detours on their way home or had been actually unable to get home because of police barricades in the streets. One who did not get home until noon today to her husband and 10 month old, breastfed baby.

How could something like this happen? And why here? Why so close to home? What kind of human can execute another innocent human?

And yet, as these questions pound my head, I am very aware that in many many countries, these types of events are common occurrences. So common and yet not reported in news feeds I am familiar with. I had heard nothing of the bombing earlier this week in Beirut until late last night in the midst of all the news on what was going on in my neighbourhood. I realise how privileged I am to live in a place were I can walk the streets without fearing for my safety, or my life or for the lives of my children. I realise how privileged and loved I am to have received so many messages from family and friends all over the world to check in and make sure my family and I are safe.

That privilege, of course, also extends to being able to live well with diabetes. I have access to insulin, blood testing supplies, insulin pumps, education and peer support. None of this, down the the batteries in my insulin pump, have any direct cost for me. Such is the privilege of living in a country with a socialised health care system. And while I can be heard raising my voice to talk about the need for public funding of new diabetes technology like CGMs, I know that there are many, many countries in the world where there isn’t access even to lifesaving insulin or syringes to administer it, let alone refrigeration to make sure it stays potent.

T1 International is an organisation who believes in a world where everyone with type 1 diabetes – no matter where they live – has everything they need to survive and achieve their dreams. They work towards adequate access to insulin, diabetes supplies, medical care and education for all people living with type 1 diabetes. This year’s T1 international’s World Diabetes Day campaign, “We are the world in WDD” is about showing everyone who we are: a global force standing together to push for access to diabetes supplies, care and treatment for all.insulin4all2015

It is my hope that we not only stand together for this, but that the global force of humanity can stand together for peace and love in all nations around the globe.

Nouvelles d’Abbott sur le Freestyle Libre

L’année dernière j’ai pu participer à un essai d’un mois du lecteur flash Freestyle Libre. J’ai trouvé le système fiable, simple d’utilisation, et éclairant en ce qui concerne les tendances des glycémies au quotidien (pour ne pas parler des bout de doigts contents d’être mois piqués !). De plus, l’achat du système est relativement abordable, surtout comparé aux lecteurs de glucose en continue avec émetteur (CGM).

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Même si je n’utilise pas le dispositif au quotidien aujourd’hui, j’ai gardé le contact avec Abbott, qui vient d’annoncer des nouveautés à propos du Freestyle Libre. J’avais entendu parler de ces nouvelles en juin dernier lors de ma participation à DX Berlin. Maintenant j’ai plus de détails et j’ai enfin le droit de les partager avec vous !

Une application smart phone, le “Libre Link” a été développé pour permettre de scanner le capteur Freestyle Libre directement AVEC LE SMART PHONE !! Vous avez bien lu, il n’y aura plus besoin d’utiliser le lecteur qui est fourni aujourd’hui avec le kit de démarrage. Et les données qui sont analysables actuellement sur application web seront directement sur l’application du téléphone. Abbott a travaillé en partenariat avec Air Strip Technologies et Newuy Inc. sur le développement de ce dispositif, qui est l’unique application qui est approuvé pour utilisation avec les capteurs Freestyle Libre.

Mais (forcément il y a un “mais”), voici quelques précisions sur le dispositif…

Dans un premier temps, cette application sera disponible uniquement sur téléphone androïde. Le Freestyle Libre utilise la technologie NFC (Near Field Communication) pour transmettre les donnés du capteur. Les téléphones androïdes permettent cette utilisation alors que c’est plus compliqué pour l’instant sur iPhone. Tout de même, le développeur de l’appli travail sur la version iOS et il y aura surement plus de précisions à ce sujet en 2016.

Et en parlant de calendrier… il va falloir être patient. L’application sortira dans un premier temps (dans quelques jours !) en Suède, pays qui représente actuellement le plus grand marché du Freestyle Libre. La sortie dans d’autres pays européens où le Libre est déjà commercialisé, dont la France, sera pour “le premier semestre 2016”.  Il y a, en effet, une procédure de validation de tout dispositif médical par les autorités compétentes dans chaque pays. Cette appli rentre dans cette catégorie donc a besoin d’autorisation avant d’être lancé.

Sachant qu’en France il y a une longue liste d’attente même pour accéder à l’achat du Freestyle Libre, vous en avez peut-être marre d’attendre, non ? Et voilà, sur ce point il y a également des nouvelles. La capacité de production du capteur sera nettement amélioré début janvier 2016. A partir de là, les personnes actuellement en liste d’attente seront approvisionnées. Et Abbott me dit qu’à partir de février il n’y aura plus de liste d’attente du tout.

J’espérais avoir au moins une photo de l’application à partager avec vous mais pour l’instant je ne l’ai pas. On devrait pouvoir en trouver sur les réseau sociaux à partir de la semaine prochaine avec les Suédois qui vont commencer à l’utiliser. Je l’ajouterai à ce billet de blog dès que possible.

L’autre grande question en attente par rapport au Freestyle Libre est évidemment son remboursement. Là aussi, la patience s’impose. La semaine dernière à une conférence à Paris, c’était un des sujets débattu lors des échanges avec la salle. Le DG de la Division Diabète de Abbott France à répondu à des questions à ce sujet.

La procédure de demande de remboursement pour les dispositifs médicaux est rigoureuse et longue. Les études scientifiques sont en cours de finalisation pour pouvoir présenter le dossier au complet à la Haute Autorité de Santé. La Fédération Française des Diabétiques (AFD) est également en train de réaliser une étude portant sur la qualité de vie des patients qui utilisent le Libre, pour appuyer le dossier de demande de remboursement. Car comme on le sait, l’importance de cette technologie n’est pas uniquement une question de baisser l’HbA1c, mais bien de se porter mieux au quotidien et sur le long terme.

Donc, pas besoin de faire des pétitions à madame la Ministre de la Santé. Abbott est obligé de suivre les procédures comme tout le monde et on ne peut qu’espérer des bonnes nouvelles l’année prochaine. Personnellement, d’habitude je suis une personne très optimiste, mais quand il s’agit de calendriers d’autorités sanitaire je reste prudente. Si ce dossier avance en 2017 je vais le considérer comme une victoire.

Dès que j’ai d’autres nouvelles sur ces sujets, je ne manquerai pas de vous les transmettre.

Does that measure your glucose level?

That was the question I heard as I picked out a salad for lunch at a supermarket near work. I turned around and a man was pointing at my arm. I was very surprised by the question. I sometimes get asked “What is that thing on your arm?”, but my Dexcom sensor is almost never identified by strangers for what it actually is.

When I first brought up the idea of trying a continuous glucose monitor to my endo, she dismissed it right away saying it was too expensive. I thought it was an odd comment, seeing as it was my money, but whatever. A few months later I was given the opportunity to try a Dexcom and once I tried it, I was hooked. It showed me all the information that I was missing between finger stick tests. It picked up patterns that I could never have found just using my meter. It allowed me to lower my HbA1c, while REDUCING the number of episodes of hypoglycemia. And since I have been able to get great mileage out of each sensor (I have worn them a month on average), my out of pocket costs, while still significant, are greatly reduced.

When I went back to the endo, she was happy to see the data I brought into my appointments as it allowed us to work together to tweak some basal rates. But she also predicted that I wouldn’t wear it in the summer as it isn’t very aesthetically pleasing sitting there on the back of my arm. As it turns out, I don’t care at all how it looks. I’m more interested in having the right tools to help me manage my diabetes.

So back to the man in the grocery store. I answered that indeed it was a CGM. He told me his girlfriend has type 1 and she is currently using the Freestyle Libre so he was interested in the differences. I explained that having tried them both, I ultimately chose to continue with my Dexcom for it’s alert/alarm capabilities. Scanning your arm to know your glucose level and trend is a vast improvement on pricking your finger, but having the receiver alert you to rapidly moving or unsafe levels even before you might feel symptoms or think to scan is even better.

We only chatted for a few minutes but he was very thankful for the explanations and opinions I had given him. I told him that his girlfriend could be in touch with me through the local Parisian office of the French Diabetes Association (where I’m a member of the board) if she had any questions or if she just wanted to connect with someone else who lives with diabetes.

I walked away from that conversation very happy that it doesn’t bother my to wear my diabetes on my sleeve (or sleeveless arm, as the case may be). Not only does it provide invaluable information for managing my blood glucose levels, but it also improves the probability of meeting other people with diabetes (or their significant others) in the wild.

Low

Slow motion

Fuzziness

Sounds, too sharp, annoy me

Please stop breathing so loudly

Maximum concentration to make the neurons talk to each other

I know I am low

But moving from my chair is impossible

Thank you for the orange juice

DX Berlin – Forum d’échanges sur le diabète

DXBerlin

Début juin, j’ai eu la chance d’être invitée à Berlin par Abbott (vous savez, les fabricants du lecteur Freestyle Libre, entre autres) pour passer le weekend avec un groupe de bloggeurs européens. Vous pouvez revisiter les tweets du weekend via le hashtag #DXBerlin. Les opportunités du week-end étaient multiples :

  • “réseauter” avec d’autres personnes atteintes de diabète
  • comparer nos expériences dans nos pays respectifs
  • explorer notre utilisation des réseaux sociaux
  • parler de notre quotidien avec la maladie et notre contact avec d’autres personnes atteintes, soit sur la toile soit en face à face
  • rencontrer les équipes de chez Abbott qui sont en contact avec les utilisateurs

Le weekend était un bon mélange de temps social et temps d’apprentissages. Le vendredi soir en arrivant, on était emmenés direct dans un bistrot pour l’apéritif suivi de burgers (ou salade et burgers sans pain pour les sans-gluten parmi nous). J’étais ravie de retrouver des bloggeurs déjà rencontrés lors d’autres évènements : Jen, Ilke & Finn, Matthijs, Sacha & Bastian et d’en rencontrer d’autres pour la première fois : Laura, Mel, Kris, Daniela, Sue, Francesca, Sarah, Linda, Hein, Patricia, Antje, Guillaume, Marcel, Oscar, Manuela et Sophia.

(Si vous voulez consulter les blogs des autres participants à ce weekend, je recommande d’utiliser google translate. Ca ne donne pas une traduction exacte, mais ça permet de comprendre le gros du message. Je trouve toujours intéressant de voir ce qui se passe dans d’autres pays européens concernant la gestion et traitement du diabète.)

Le lendemain matin a commencé tôt avec un peu de sport. 4 personnes ont trouvé le courage pour se lever à 7h et aller courir dans les rues de Berlin. Un moment convivial et un bon moyen de visiter une ville que je ne connaissait pas.

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Les ateliers de la journée ont commencé dès 9h et la journée était remplie de présentations aussi diverses qu’intéressantes. Gemma nous a raconté l’histoire de la transformation de son blog, d’un hobby vers une carrière.

Ensuite Mary nous a parlé de l’utilisation d’instagram pour partager des photos et diversifier sa présence sur les réseaux sociaux. Nous avons également eu l’opportunité de jouer avec le tout-nouveau instagram-cam, une version très moderne du Polaroïd !

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Bastian nous a présenté la communauté en-ligne du diabète en Allemagne (#DeDOC), qui s’est beaucoup développé au cours des 3 dernières années. Pour ceux qui connaissent #FrDOC, le tweetchat #DeDOC est basé sur les mêmes principes et se passe chaque mercredi à 21h. Au cours du week-end, j’ai discuté avec Bastian et Guillaume, un français qui vit à Berlin, sur les challenges dans l’animation des tweetchat #FrDOC. Avec leur soutien (et le votre, j’espère !), nous allons remettre en route le tweetchat à la rentrée et essayer de dynamiser les échanges en ligne de la communauté diabète en France.

En début d’après midi, nous avons écouté Maarten den Braber parler du “Quantified Self” – un concept pas si nouveau pour nous qui vivons avec le diabète depuis longtemps. Nous pouvons être considérés par certains comme les pionniers de ce mouvement, mais il est intéressant de voir les outils disponibles aujourd’hui et ceux en cours de développement pour suivre des indicateurs de santé.

Pour continuer sur la “quantified self”, Etai Granit nous a présenté son projet de BitBite qui analyse l’alimentation via la mastication. Un outil plus qu’impressionnant !

Nous avons même eu une présentation (via vidéo) de Claudio Pelisseni, un italien est en train de faire le tour du monde en 1000 jours, sans prendre un seul avion. Depuis son départ il y a un an, il a déjà parcouru 48 000 km et 16 pays.

Finalement, Sofia Larsson nous a présenté le concept et les vêtements de AnnaPS. Cette entreprise suédoise à été fondée par Anna, frustrée de ne pas avoir de moyens confortables pour porter sa pompe à insuline. Les vêtements sont fait de Tencel, “un tissu aussi respirable que la laine, aussi brillant que la soie et aussi doux que le coton”, nous dit Sofia. Pour avoir déjà acheté sur leur site, je peux témoigner du confort des vêtements !

A la fin de la journée, une partie du groupe est retournée à l’hôtel en vélo, ce qui nous a permis de visiter encore un peu et de voir une reconstruction d’une partie du mur de Berlin. Moment émouvant.

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Et puis le soir on a profité de l’ambiance berlinoise car le match de finale de la ligue des champions se jouait sur place. Nous avons fêté cela à Hofbräu Berlin où il y avait autant de supporteurs espagnols qu’italiens et un vrai esprit de fête pour tous.

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Le dimanche matin, le week-end s’est terminé avec un brunch et l’occasion d’échanger avec l’équipe d’Abbott sur leurs produits, les processus de fabrication et l’utilisation des produits par nous, les personnes atteintes de diabète. Je remercie Abbott pour l’opportunité de participer à cet évènement. J’ai beaucoup appris et j’ai apprécié pouvoir échanger avec d’autres personnes engagées au sein des communautés diabète dans leurs pays respectifs.

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Je suis rentrée avec une énergie nouvelle pour continuer mon engagement à la fois on-line et off-line en France. (La preuve, avec un billet de blog en français, le premier depuis plusieurs mois!)

Encounters of the diabetes kind

I just spent a couple of days in Oslo, Norway on a business trip. Things were very busy leading up to my trip and I hadn’t really paused to think about the fact that I was going to a city and country I had never been to before. Nor about the fact that I “know” a Norwegian. I put “know” in quotations as we hadn’t ever met in real life but had been conversing for years on an online diabetes forum.

When I finally got to my destination I thought about what I could do with the very few hours of free time I had before and after my meetings. It was only then that I contacted my Norwegian friend to ask if she actually lived in Oslo. She did, and as it turned out, she was free to meet up the following evening, just at the time that my meetings were ending.

We didn’t plan anything overly exciting but we sat for an hour and a half at Starbucks talking diabetes, of course, but not only. We talked about family, work, travel and bi-culturalism as if we had been close friends for years. But in reality, we haven’t been in close contact lately as the forum that brought us together originally was about diabetes and pregnancy and our respective kids are now between 9 and 4.5 years old. I love the power of the internet and social media, that we can so easily create a network of contacts and friends all over the world at a few clicks of a mouse or taps and swipes on a smartphone. But there is a different level of magic when those conversations and friendships are taken off-line.

On a completely different level, I had one more encounter with diabetes in the wild before I left the country. I was standing in line to go through security at the Oslo airport on my way home. As the queue snaked forward, there was a counter space that people could use to organize the things that need to be taken out of carry-on bags to go through the x-ray machine. I happened to glance up as I passed on the other side of this counter and saw a young woman putting a glucose meter and insulin pen in a clear plastic ziplock bag.

My first thought was -” that’s strange, I’ve never taken my diabetes paraphernalia out of my purse for airport security, unless asked”. The fact that I was looking at another girl with type 1 was only my second thought. I smiled at her and she looked a little bewildered. Not sure how much was her stress about travelling with diabetes and how much was the fact she had no idea I had diabetes and therefore why this strange woman in line was smiling at her. So I took my pump out of the pocket of my jeans and held it up to her.

I saw the recognition light go on in her head and she fired off some very rapid Norwegian about “no pump” – at least those were the only words I caught. Then the line moved on but I felt empowered by the mutual understanding of the stress of travelling with diabetes and that I wasn’t the only one in that line wondering if I would be pulled aside to be asked about my diabetes kit.

Oh, and if you are ever in Oslo, the Vigeland sculpture park is a must see. The sculptures and statues blew me away in the emotion that they conveyed. I only wish I had a better camera than my iPhone 4S to capture the beauty.

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